Wózki w biegu

Wczoraj, 9 czerwca Emilia wzięła udział w rywalizacji „Wózki w biegu”. Był to bieg towarzyszący w imprezie charytatywnej „Bieg Daj Piątaka na dzieciaka” zorganizowanej już po raz piąty przez Fundację Kolorowy Świat w Łodzi.  Podczas biegu swoich sił na dystansie 500 metrów spróbowały dzieci poruszające się na wózkach. Wśród nich silna grupa dzieciaków w łódzkiego oddziału FAR.  Czytaj dalej Wózki w biegu

Dzień Matki

Jedno z moich ulubionych zdjęć z córką

Kiedy urodziła się Emilia, zamiast naturalnych w tej sytuacji gratulacji słyszałam najczęściej: „tak mi przykro”, „współczuję”… Kiedy dziś mówię, że jestem matką dziecka nie w pełni sprawnego widzę zazwyczaj konsternację na twarzy rozmówcy, doświadczam wymownego milczenia lub tego wszechobecnego współczucia. Tymczasem jestem matką jak każda inna. W moim dziecku widzę wyłącznie ósmy cud świata i chciałabym by inni potrafili w niej dostrzec tę wyjątkowość. Czytaj dalej Dzień Matki

Rezonans magnetyczny

Wczoraj pierwszy raz w życiu Emilia miała robiony rezonans magnetyczny głowy. Dotychczas prawidłowość funkcjonowania zastawki kontrolowaliśmy za pomocą badania tomografem komputerowym.

Rezonans magnetyczny jest badaniem bezpieczniejszym i znacznie dokładniejszym niż badanie tomograficzne. Badanie rezonansem magnetycznym głowy umożliwia lekarzowi dokładne obejrzenie istoty białej, podstawy mózgu oraz tylnego dołu czaszki. Jest to dla nas o tyle ważne, że Emilia ma stwierdzony Zespół Arnolda-Chiariego.

Przyznam, że bardzo się obawiałam czy Emilia zdoła wyleżeć bez ruchu kilkadziesiąt minut trwania badania. Były rozmowy, tłumaczenie, z różnym skutkiem. Były więc obietnice nagrody, które zadziałały chyba najskuteczniej. Z godzinnym opóźnieniem Emi trafiła na badanie i zniosła je bardzo dobrze. Była wiec obiecana nagroda – zakupy w galerii i późny powrót do domu. Teraz czekamy z zapartym tchem na wyniki. Bardzo liczymy na Wasze dobre myśli, by wynik był dla nas pomyślny.

W oczekiwaniu na badanie, Emi zachwyciła panią recepcjonistkę czytając książkę zamiast jak większość pacjentów korzystać ze smartfona 🙂

Dlaczego?

Zwątpienie to luksus niedostępny dla rodzica chorego dziecka. Dlaczego to spotkało właśnie moją rodzinę? Dlaczego moje dziecko musi tak cierpieć? Pytania te pojawiają się wraz z diagnozą stwierdzającą niepełnosprawność dziecka. To naturalne, że buntujemy się przeciwko nieodwracalnym zmianom, które rujnują nasz dotychczasowy, uporządkowany świat. Pytania te drążą nasz umysł i serce z czasem rodząc w nas bunt, zwątpienie i żal do całego świata.

Czytaj dalej Dlaczego?

Witamy w Holandii

Dziś chciałabym podzielić się z Wami pięknym opowiadaniem. Tekst ten krąży w sieci już od dość dawna. Został przetłumaczony na wiele języków. Jego autorką jest matka cierpiącego na Zespół Downa Jasona. Ja zaś dedykuję go dziś nie tylko rodzicom dzieci niepełnosprawnych, ale wszystkim, którzy czują żal czy rozpacz z powodu rozczarowania życiem. Niech doda Wam sił, Holandia też może być piękna!

Czytaj dalej Witamy w Holandii

Ogłoszenie

Rozliczę PIT 37 za 1% podatku

Coraz trudniej jest nam pozyskać darowizny z 1% podatku. Każdego roku pojawia się tylu potrzebujących,  że trudno zostać zauważonym w gąszczu innych apeli. Dlatego staramy się wychodzić krok dalej, zrobić coś dla Was, by uzyskać Wasze wsparcie.

Czytaj dalej Ogłoszenie

Uczymy się samodzielności

Ważnym elementem rehabilitacji niepełnosprawnego dziecka jest nauka maksymalnej dla możliwości fizycznych i zdrowotnych samodzielności. Przez samodzielność rozumieć tu trzeba wykonywanie codziennych czynności bez pomocy osób trzecich. Często skupiając się na rehabilitacji medycznej  zaniedbujemy równie ważną rehabilitację społeczną. Starajmy się więc nie wyręczać naszych pociech we wszystkim, dajmy im pole do wykazania się w czynnościach pozostających w zasięgu ich możliwości. Oprócz praktycznych aspektów takiej nauki gwarantujemy świetną zabawę. U nas ostatnio na tapecie była obsługa pralki. Inicjatywa wyszła do Emilii, i przyznam, że poszło nam całkiem zgrabnie.

1% bez tajemnic

Od 2004 roku mamy możliwość decydowania o przeznaczeniu 1% naszego podatku dochodowego od osób fizycznych. Możemy zadecydować o przekazaniu tej części podatku na rzecz organizacji pożytku publicznego (OPP). Istnieje również możliwość wskazania konkretnego celu, w naszym przypadku – osoby będącej podopiecznym OPP. Nadal wielu podatników nie decyduje się na przekazanie się 1% w obawie zwiększonych kosztów lub zmniejszenia ulgi podatkowej. Spróbuję tutaj wyjaśnić, że darowizna 1% w żaden sposób nie wpływa na wysokość należnego podatku oraz na wysokość otrzymanego zwrotu nadwyżki zapłaconego podatku.

Czytaj dalej 1% bez tajemnic

Oblicza miłości

Dziś Walentynki – święto zakochanych. Osobiście uważam, że miłość należy celebrować każdego dnia, nie od święta. W życiu naszej rodziny uczucie to odgrywa kluczową rolę. Ma różne odcienie, czasem nie jest łatwa, ale zawsze daje nam siłę, wytycza cel. Czasem myślę, że tylko dzięki mocy płynącej z miłości udało nam się przetrwać te wszystkie ciężkie momenty.

Czytaj dalej Oblicza miłości

Zabawa, która leczy

Częstym problemem u dzieci z przepukliną oponowo-rdzeniową są zaburzenia motoryki małej. Polegają one na osłabieniu kontroli funkcjonowania kończyn górnych i sprawności manualnych. Słaba koordynacja wzrokowo-ruchowa może sprawiać problemy przy pisaniu, używaniu przyborów szkolnych, łapaniu piłki, interpretowaniu map i wykresów. O problematyce tej pisałam już TUTAJ. Często problem ten jest nieco lekceważony, gdyż rodzice i terapeuci skupiają się na wspomaganiu i rehabilitacji bardziej porażonych kończyn dolnych. Ważne jest by nie bagatelizować tematu i już od najmłodszych lat wspierać rozwój małej motoryki.

Czytaj dalej Zabawa, która leczy