Wózki w biegu

Wczoraj, 9 czerwca Emilia wzięła udział w rywalizacji „Wózki w biegu”. Był to bieg towarzyszący w imprezie charytatywnej „Bieg Daj Piątaka na dzieciaka” zorganizowanej już po raz piąty przez Fundację Kolorowy Świat w Łodzi.  Podczas biegu swoich sił na dystansie 500 metrów spróbowały dzieci poruszające się na wózkach. Wśród nich silna grupa dzieciaków w łódzkiego oddziału FAR.  Czytaj dalej Wózki w biegu

Sezon otwarty

Sezon na przetwory domowe uważam za otwarty. Wczoraj, razem z Emilią zaczęłyśmy od truskawek, które w tym roku zaskakują niezbyt przyjazną ceną mimo przyzwoitego urodzaju i pogody. Mimo wszystko nie potrafimy sobie odmówić tego przysmaku, który w zimowe wieczory przyniesie nam namiastkę lata. W tym roku zdecydowałyśmy się na dżemy.  Czytaj dalej Sezon otwarty

Rezonans magnetyczny

Wczoraj pierwszy raz w życiu Emilia miała robiony rezonans magnetyczny głowy. Dotychczas prawidłowość funkcjonowania zastawki kontrolowaliśmy za pomocą badania tomografem komputerowym.

Rezonans magnetyczny jest badaniem bezpieczniejszym i znacznie dokładniejszym niż badanie tomograficzne. Badanie rezonansem magnetycznym głowy umożliwia lekarzowi dokładne obejrzenie istoty białej, podstawy mózgu oraz tylnego dołu czaszki. Jest to dla nas o tyle ważne, że Emilia ma stwierdzony Zespół Arnolda-Chiariego.

Przyznam, że bardzo się obawiałam czy Emilia zdoła wyleżeć bez ruchu kilkadziesiąt minut trwania badania. Były rozmowy, tłumaczenie, z różnym skutkiem. Były więc obietnice nagrody, które zadziałały chyba najskuteczniej. Z godzinnym opóźnieniem Emi trafiła na badanie i zniosła je bardzo dobrze. Była wiec obiecana nagroda – zakupy w galerii i późny powrót do domu. Teraz czekamy z zapartym tchem na wyniki. Bardzo liczymy na Wasze dobre myśli, by wynik był dla nas pomyślny.

W oczekiwaniu na badanie, Emi zachwyciła panią recepcjonistkę czytając książkę zamiast jak większość pacjentów korzystać ze smartfona 🙂

Wreszcie swoboda

I jest, nadeszła upragniona, prawdziwa wiosna. Taka z ciepłymi promykami słońca pieszczącymi skórę, przyjemnym powiewem ciepłego wiatru i śpiewem ptaków toczących zalotne rywalizacje. Nareszcie można zrzucić krępujące ruchy kurtki, tudzież inną niezbyt komfortową odzież. 

Dla Emilii zima to niezbyt przyjazna pora. Zdecydowanie ogranicza ją ruchowo, skazując na całodzienny pobyt w murach domu. Dlatego kochamy wiosnę, gdyż wraz z nią Emi staje się wolna. Może swobodnie i bez ograniczeń korzystać ze spacerów i zajęć na świeżym powietrzu.  Ograniczenia zimowe pozostawiły po sobie ślad w postaci zakwasów, które pojawiły się po kilku pierwszych, samodzielnych wycieczkach, ale pomalutku Emi wraca do formy. Teraz musi być lepiej 🙂

Prawie jak wiosna

Zima nie jest naszą ulubioną porą roku. W naszych warunkach o spacerach nie ma co marzyć. Przeprawienie się do szkoły, która znajduje się kilkaset metrów od domu bywa nie lada wyczynem z uwagi na nieodśnieżone chodniki. Dlatego z takim utęsknieniem wypatrujemy wiosny. Tej prawdziwej, nie tylko na kartach kalenarza. I korzystamy ilekroć nadarzy się okazja z możliwości spaceru. Także nasz pies jest szczęśliwy z takiego obrotu sprawy, gdyż zimą brakuje mu naszego towarzystwa. Tegoroczna wiosna ociąga się. Ale nam udało się ukraść kilka chwil dla siebie. Pozdrawiamy z pierwszego w tym roku spaceru.

 

Z wizytą u lekarza

W ubiegły poniedziałek pojechaliśmy na pierwszą wizytę do nowego urologa dziecięcego. Poprzedni jakiś czas temu zamknął gabinet, więc zmuszeni byliśmy szukać kogoś nowego, by zinterpretował wynik wykonanego pod koniec ubiegłego roku badania.

Czytaj dalej Z wizytą u lekarza

Dlaczego?

Zwątpienie to luksus niedostępny dla rodzica chorego dziecka. Dlaczego to spotkało właśnie moją rodzinę? Dlaczego moje dziecko musi tak cierpieć? Pytania te pojawiają się wraz z diagnozą stwierdzającą niepełnosprawność dziecka. To naturalne, że buntujemy się przeciwko nieodwracalnym zmianom, które rujnują nasz dotychczasowy, uporządkowany świat. Pytania te drążą nasz umysł i serce z czasem rodząc w nas bunt, zwątpienie i żal do całego świata.

Czytaj dalej Dlaczego?

Moje nowe hobby, jajka styropianowe ozdobione metodą Decoupage

Ogłoszenie

Rozliczę PIT 37 za 1% podatku

Coraz trudniej jest nam pozyskać darowizny z 1% podatku. Każdego roku pojawia się tylu potrzebujących,  że trudno zostać zauważonym w gąszczu innych apeli. Dlatego staramy się wychodzić krok dalej, zrobić coś dla Was, by uzyskać Wasze wsparcie.

Czytaj dalej Ogłoszenie